O deputado federal Zé Haroldo Cathedral (União Brasil-RR) apresentou o Observatório Brasileiro de Doenças Crônicas de Pele na Câmara dos Deputados, nesta quarta-feira (11/11). A iniciativa, promovida pela Frente Parlamentar pelas Doenças Crônicas de Pele, busca ampliar a informação e combater o preconceito sobre condições como psoríase, dermatite atópica, hidradenite supurativa, vitiligo e alopecia areata.
A plataforma, desenvolvida pela Psoríase Brasil, reúne dados sobre a jornada de pacientes em todo o país. As informações revelam que 71% dos participantes relatam diagnóstico incorreto, 62% enfrentam obstáculos para acessar o tratamento e 85% apontam impactos significativos na saúde mental.
Para Zé Haroldo Cathedral, os dados são cruciais para dar visibilidade às dificuldades enfrentadas pelos pacientes.
"Não podemos aceitar que pessoas passem anos em busca de um diagnóstico e, mesmo depois de descobrir a doença, continuam enfrentando dificuldades para conseguir tratamento. Esses dados precisam orientar nossas discussões e fortalecer a busca por soluções", afirmou.
Avanços e Desafios Legislativos
A ação também celebra os quatro anos de atuação da Frente Parlamentar, que já atuou em mais de 80 propostas no Congresso Nacional. Entre os avanços legislativos estão o PL nº 4.623/2023, que institui a Política Nacional de Prevenção, Tratamento e Controle das Doenças Crônicas de Pele, e o PL nº 4.824/2023, que propõe a criação do Programa Nacional de Cuidado Integral para essas doenças no SUS. Ambos foram aprovados pela Câmara e tramitam no Senado.
Apesar dos progressos, a efetiva implementação das políticas públicas e o acesso a tratamentos pelo SUS ainda são desafios. A Frente Parlamentar defende o acompanhamento da implementação de protocolos, como o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Dermatite Atópica, e a superação de entraves que impedem o acesso de pacientes a novas terapias.
"Não basta atualizar protocolos ou incorporar medicamentos se eles não chegam a quem precisa. Precisamos acompanhar a implementação dessas políticas, cobrar soluções e garantir que o direito à saúde seja efetivamente respeitado", concluiu a Frente Parlamentar.
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