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Pacientes diagnosticados com fibromialgia em Roraima enfrentam barreiras no acesso a tratamento adequado e buscam maior interlocução com o Governo de Roraima. A Associação de Fibromialgia de Roraima, conhecida como FIBRORR, reúne cerca de 190 pessoas que convivem com a doença e defende a implementação de um centro especializado previsto em legislação estadual. A entidade aponta dificuldades persistentes desde o diagnóstico até o acompanhamento contínuo dos sintomas.
Ivanez Pinheiro Prestes, presidente da FIBRORR, destaca que o diálogo com as autoridades estaduais é fundamental para avançar na qualidade do atendimento. A fibromialgia é uma condição crônica caracterizada por dores musculoesqueléticas generalizadas, fadiga intensa, distúrbios do sono e problemas de memória. Em Roraima, estado com 15 municípios e capital Boa Vista, a falta de estrutura específica para o tratamento sobrecarrega o sistema de saúde e prejudica a qualidade de vida dos pacientes.
Lei estadual prevê centro especializado.
Uma lei estadual já estabelece a criação de um centro de referência para o tratamento da fibromialgia, mas a medida ainda não saiu do papel. A normativa determina que o Governo de Roraima deve estruturar uma unidade com equipe multidisciplinar capacitada para oferecer atendimento integral. A proposta inclui serviços de reumatologia, fisioterapia, psicologia, nutrição e outras especialidades necessárias para o manejo da doença.
Sem essa estrutura, os pacientes dependem do sistema público convencional, que muitas vezes não dispõe de profissionais familiarizados com as particularidades da fibromialgia. Ivanez Pinheiro Prestes explica que o diagnóstico costuma ser demorado e complexo, pois os sintomas podem ser confundidos com outras condições. Muitos pacientes peregrinam por diferentes consultórios antes de receber a confirmação da doença.
A associação também relata dificuldades no acesso a medicamentos específicos e a terapias complementares que ajudam no controle da dor. A fisioterapia aquática, por exemplo, é uma abordagem recomendada, mas de oferta limitada na rede pública estadual. Programas de exercícios adaptados e acompanhamento psicológico são igualmente escassos, segundo os relatos colhidos pela FIBRORR.
Impacto na qualidade de vida.
A falta de um fluxo organizado de atendimento impacta diretamente a rotina dos pacientes. Muitos precisam se deslocar para outros estados em busca de consultas com reumatologistas, especialidade central no tratamento da fibromialgia. Os custos com transporte, hospedagem e alimentação tornam a jornada ainda mais desgastante para pessoas que já lidam com fadiga crônica e limitações físicas.
Ivanez Pinheiro Prestes ressalta que a doença afeta principalmente mulheres, embora também atinja homens. A condição não tem cura, mas o tratamento adequado permite o controle dos sintomas e a manutenção das atividades diárias. Sem esse suporte, os pacientes enfrentam progressivo comprometimento da capacidade laboral e do convívio social.
A FIBRORR atua como ponto de apoio para troca de experiências e orientações básicas sobre direitos e cuidados. A associação organiza encontros periódicos e mantém canais de comunicação para acolher novos diagnosticados. A entidade também busca parcerias com instituições de ensino e pesquisa para ampliar o conhecimento sobre a fibromialgia no contexto regional.
O movimento liderado por Ivanez Pinheiro Prestes espera que o Governo de Roraima inclua a pauta na agenda de prioridades da saúde estadual. A implementação do centro especializado representaria um marco no atendimento a condições crônicas de dor no estado. A associação defende que a medida traria economia aos cofres públicos a longo prazo, reduzindo a necessidade de internações e consultas repetidas em serviços de emergência.
Enquanto a estrutura ideal não se concretiza, os pacientes seguem dependendo da rede existente e do apoio mútuo oferecido pela FIBRORR. A expectativa é que o diálogo com as secretarias estaduais de saúde e assistência social avance nos próximos meses. A associação mantém contato com parlamentares da Assembleia Legislativa de Roraima para cobrar o cumprimento da legislação já aprovada.
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