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Assembleia Legislativa de Roraima (ALERR) aprovou o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, uma proposta da deputada estadual Joilma Teodora (Podemos) que visa garantir direitos e diretrizes para pacientes com enfermidades de baixa incidência e alta complexidade. A matéria teve coautoria do deputado Dr. Cláudio Cirurgião (União).
O novo marco legal estabelece diretrizes para políticas públicas focadas no diagnóstico precoce, acesso a tratamentos, acompanhamento multiprofissional e inclusão social. O estatuto também prevê ações de conscientização e capacitação de profissionais de saúde.
Joilma Teodora e inclusão, ressaltou que a iniciativa busca dar visibilidade a milhares de famílias que enfrentam dificuldades para obter diagnóstico e tratamento adequados. A proposta original é de 2025.
A aprovação do estatuto reforça o histórico da parlamentar na defesa de grupos vulneráveis. Joilma Teodora já foi autora de iniciativas voltadas a pessoas com deficiência, ao público autista e a pacientes em situação de vulnerabilidade, buscando ampliar direitos e promover um atendimento mais humanizado em Roraima.
A expectativa é que a nova legislação fortaleça a construção de políticas públicas permanentes para pacientes com doenças raras e crônicas complexas, uma demanda antiga de famílias e entidades da área da saúde.
Aprovação na ALERR
A deputada estadual Joilma Teodora (Podemos) celebrou a aprovação, destacando que a medida representa dignidade e esperança para os pacientes. A matéria, que também contou com a coautoria do deputado Dr. Cláudio Cirurgião (União), estabelece um marco legal para o atendimento a essas pessoas.
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