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    Famílias celebram remédio para neuroblastoma no SUS

    Laira comemora recomendação do SUS de medicamento para neuroblastoma de alto risco.
    6 de setembro de 2024 3 Mins Leitura
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    Medicamento betadinutuximabe é recomendado para tratamento de neuroblastoma via SUS

    Com as mãos trêmulas e lágrimas no rosto, Laira Inácio comemorou nas redes sociais a recomendação de incorporação do medicamento betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de alto risco via Sistema Único de Saúde (SUS). Laira é mãe de Ana Júlia, diagnosticada com a doença aos 7 anos. Após se submeter a tratamentos exaustivos e cirurgias, a menina, já com 10 anos, precisava do tratamento com o betadinutuximabe, que custaria em torno de R$ 2 milhões. A mãe utilizou a internet, alugou carros de som e chegou a acionar a Justiça. Mas o tempo, segundo a própria Laira, foi um inimigo implacável – Ana Júlia faleceu em 2023, antes de ter acesso ao remédio.

    “Foi aprovado! O Qarziba [nome comercial do betadinutuximabe] vai ser implementado no SUS. Para que nenhuma criança mais sofra como a minha Ana Júlia e como outras crianças. Estou muito emocionada”, disse Laira, em vídeo postado em seu perfil no Instagram.

    Instituto Ana Júlia

    Em homenagem à filha, a jovem fundou o Instituto Ana Júlia, com o objetivo de oferecer assistência para crianças com câncer e doenças raras. A entidade, presidida por Laira, também arrecada fundos para a compra de medicações consideradas vitais para crianças em tratamento contra o câncer. “Estou muito feliz! Hoje é um dia memorável, que vai mudar a história do neuroblastoma no Brasil”, completou.

    Comemoração de profissionais da saúde

    A ginecologista e obstetra Carla Franco também celebrou a recomendação de incorporação ao SUS do betadinutuximabe para o tratamento do neuroblastoma de alto risco. Em seu perfil no Instagram, ela lembrou que o protocolo para a doença no Brasil não era atualizado havia dez anos e destacou o alto custo do remédio.

    “A medicação mais cara usada na oncologia pediátrica foi finalmente incluída no SUS”, postou. Além do conhecimento adquirido como profissional de saúde, Carla tem uma filha diagnosticada com neuroblastoma. Chamada Linda, a menina, de apenas 4 anos, já passou por rodadas de quimioterapia, cirurgia para retirada do tumor e dois autotransplantes de medula.

    Mudanças na rede pública de saúde

    Nas redes sociais, a médica explicou o que muda, a partir de agora, com a recomendação de incorporação do medicamento na rede pública.

    “Na teoria, os pacientes do SUS que não faziam [uso do betadinutuximabe] vão poder fazer. E o plano de saúde tem que cobrir, sem [necessidade de recorrer à] Justiça”, destacou a médica.

    Drama das famílias com crianças diagnosticadas com neuroblastoma

    A antropóloga Beatriz Matos lançou uma campanha para arrecadar recursos em prol do tratamento do filho Pedro, de 5 anos, diagnosticado com neuroblastoma. A família vivia outro drama: o pai de Pedro é o indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022.

    A mobilização revelou o drama de famílias como a de Ana Júlia e a de Linda, além de muitas outras. O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer mais recorrente entre crianças, perdendo apenas para a leucemia e tumores cerebrais. O aumento do volume abdominal é um dos sintomas da doença.

    Decisão da Conitec

    Nesta quinta-feira (5), a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) recomendou a incorporação do betadinutuximabe para o tratamento de neuroblastoma de alto risco na rede pública. Na prática, a decisão significa que o remédio passará a integrar o rol de medicamentos custeados e distribuídos pelo SUS.

    O pedido de incorporação do betadinutuximabe ao SUS foi submetido à Conitec em janeiro deste ano pelo fabricante do Qarziba, o laboratório Recordati. A medicação foi utilizada em estudos clínicos realizados em 18 países, apresentando melhora na sobrevida dos pacientes.

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